看過我上一篇文章或影片的人應該知道,我的二女兒——景夏,已經離開了。


今天想把這段經歷好好說完。一方面,是整理自己的思緒一方面,也希望如果有正在經歷類似處境的媽媽,能少一點未知與害怕。

邊提醒大家,我的選擇並不是標準答案,只是我在當時的狀態下,做出的選擇。


一切從過年後開始

那天早上,護理長打電話給我,告訴我羊水晶片的報告先出來了,有異常;而羊膜穿刺的完整報告,還需要再等一段時間。

我當下其實沒有完全聽懂所有專名詞,只抓到一個關鍵——
第21號染色體出現「鑲嵌型擴增」,而這條染色體與唐氏症有關。

那一刻,我心裡其實已經知道,事情不太單純,要不然護理長也不會問我有沒有時間過去一下

當天下午,我立刻和老公 和我的媽媽一起去找主治醫師。

醫生告訴我們,這種情況很少見,鑲嵌型只占所有唐氏症中的1%
他也說,這類型的表現可能不明顯,但他不能給出完全確定的答案。

我很希望能得到更明確的建議,醫生建議我們轉診到其他醫院做進一步評估。

我的羊水晶片與羊膜穿刺,分別在不同單位檢驗,最後結果都顯示第21號染色體有異常。
當兩份報告指向同一個方向時,我心裡其實已經有底

接下來的幾天,我們開始在不同醫院之間奔波。

我們去了醫學中心層級的醫院做諮詢。
醫生提到,有些案例會透過每隔一個月的持續追蹤,觀察鑲嵌比例是否下降,例如你在17週做了羊穿,一個月後,也就是21週做一次,通常鑲嵌的比例會下降,然後再隔一個月再做一次,持續追蹤到懷孕後期,蠻多案例的比例都是下降的。但他還是建議我到台北馬偕醫院去找這方面的權威醫生,也是他的老師做進一步的諮詢。

我去台北後,醫生提出了更深層的醫學知識,是我在諮詢前幾個醫生那邊沒聽過的,並且,醫生建議我們可以進一步做其他基因相關檢查,確認是否存在其他風險。

資訊越來越多,但答案卻沒有變得更清楚,反而讓我更徬徨

——

那段時間,對我來說最難的,不是「孩子到底有沒有問題」,
而是「沒有一個人可以告訴我,孩子一定沒問題」。

每個醫師的說法都不盡相同,但都很謹慎,但當我試著詢問「我該怎麼選擇」時,得到的多半是相對保守的回應,只有一個醫生給我比較明確的答案

我後來才慢慢釋懷,這並不是誰對誰錯,而是每個人在面對這類問題時,本來就會有不同的立場與考量,而且醫生的天職是救人,有些話不會輕易說出口

但對當時的我來說,那種不確定感,其實非常巨大,很迷茫

同時,我也開始意識到一個現實——
在某個週數之後,是否能進行引產,將不再只是由我和老公決定。

這讓我非常非常震驚與焦慮。

就是我發現,我們能做決定的時間不多了

——

那半個月,跟老公談了很多也聽了不同人的看法與經驗。

有人告訴我,他們看過許多家庭,在面對孩子重大疾病時承受了非常大的壓力,有的人沒有挺過這個壓力
也有人提醒我,如果未來真的需要長期照顧,我和老公是否準備好,並且有勇氣與能力承擔那樣的人生,我的大寶是否也準備好跟我們一起承擔? 這樣對大寶到底公不公平呢?


最後,我做了一個很困難的決定。

我選擇,在我還有選擇的時候,做出選擇。


確定之後,我跟新的生確認,並且安排時間。為什麼臨時換新醫生? 因為我原本的主治醫生不願意做這種手術,所以他把我轉給其他醫生,當下其實有一種被拋棄的感覺,但後來我跟新的醫生接觸後,或許是年齡相仿,我覺得溝通起來很順暢、也沒有那麼多壓力,如果真有下一胎,我是會考慮找他產檢的。

以下,是我自己當時的紀錄。
如果坐在螢幕前的你,正在面對類似的狀況,我希望這些瑣碎的紀錄,能讓你對於這個過程少一點未知的恐懼。

早上9:30到醫院報到,產房護理師跟我和老公分別解說並簽名,護理師問我要不要灌腸,我選擇不要,因為我太害怕了,心律不穩定。產房幫我安排一個人較少的空間,讓我們不會受到其他孕婦影響。

10:30我吃了第一次藥,藥物就像透明的水一樣,無色無味,一次給的量不多,這種藥每隔一小時要吃一次。然後我躺在病床上吊點滴、測宮縮、心電圖,護理師說我心跳很快,因為我真的很緊張。。

11:30第二次吃藥、並且下床尿尿,這時候我還是'可以下床的,但因為手上吊著點滴,所以點滴架要一起推到廁所。

此時我媽剛好也來看我,我看她的臉在家哭過,感覺就是沒睡好的樣子。(停頓一下)

11:38 護理師來幫我塞催生的陰道塞劑,此時還沒打麻藥,塞的時候我尖叫,超級痛!!! 我媽覺得我很誇張,但也看得出來她很不捨。

12:30吃第三次藥。

12:36量血壓。

13:00肚子開始不太舒服、想大便,這時候就開始後悔為什麼不灌腸了。

13:15下床尿尿(這時候還是可以下床的,打完麻藥就不行了)、測宮縮。

13:30吃第四次藥。

13:50開始想睡覺。

14:10醫生來看狀況。我記得當時看到他我就想哭了,我跟護士和醫生說了什麼,但我已經不記得了。只依稀記得請護士接下來會發生什麼都要提前告訴我,讓我有心理準備。

14:30尿尿、吃另一種藥(忘了什麼藥)。

14:45吃第五次藥。

15:30吃第六次藥,被護士問說藥苦不苦,我滿頭問號,因為感覺完全沒味道呀?!

16:00開始不舒服、腰很酸、肚子不舒服

16:30吃第七次藥,護裡師問我要不要打減痛分娩,我說要,於是加速吊點滴,預計一小時後打減痛。

16:50換第二次藥(這啥我也忘了?!)

17:20麻醉科醫生過來打減痛。

17:30吃第八次藥。

18:00內診開了1cm,此時內診還有一點異物感,但不痛了。

護士給我麻藥機器放床邊,機器會自動給,不用手動控制。

18:30吃第九次藥。

18:40內診、塞藥,此時藥物塞到子宮頸已經完全沒感覺,噴優點也沒感覺。

19:30導尿管、吃第十次藥、內診1cm多。

19:45加減痛的藥量。

20:30吃第十次藥。

21:00小睡一下。

21:30吃第11次藥、輕微發燒37.4度

22:00多,吃最後一次餐食。

22:30導尿、吃第12次藥、內診2cm。

23:10內診3cm、肚子悶痛、由於左側躺太久,左腳依然抬不起來。

23:30吃第13次藥、內診頭已經在門口、越來越痛。

23:38感受到胃部一陣翻湧、當時我也不知道為什麼,沒有人在我旁邊,我忘記老公去幹嘛了,我大叫了兩下,我就感覺下面有股熱熱的東西出來,我心想: 恩~孩子就出來了。護理師聽到我的叫聲就進來看,三個人掀開棉被就說: 啊!出來了。 是什麼狀況大家都心知肚明,我也沒有問,只是看了一下時間,23:38。然後護士就開始忙著聯絡醫生,準備讓我進產房。

 

23:45護士推我進產房。醫生不是馬上就來,我在產檯上一言不發,他們叫我做什麼我就做什麼,後來醫生進來了,幫我處理了一下,醫生說我沒有撕裂傷。我躺在那邊是什麼感覺呢? 就是你很像一條魚,一條在砧板上任人宰割的魚,我臉上毫無表情,生無可戀,剛開始還能忍,等醫生走後,我的眼淚就默默的從眼睛兩旁留下,後來有個護理師問我問題,發現我沒回答,抬頭看了我,發現我在哭,就默默拿了一疊衛生紙給我。其實我不是不回答,有一種難過會讓你想回答的時候,如鯁在喉,好像喉嚨卡著什麼發不出聲音,好不容易發出聲音,聲音也是嘶啞的。

 

00:25我就被推出產房,護理師幫我量血壓,發現我有點低血壓,會想吐,所以就給我吸氧。

1:15導尿

1:40轉一般雙人病房,只有我們,左腳已經可以轉動、膝蓋能微彎。

2:20餓了吃東西(全家便當和芭樂)

2:45吃完準備睡覺

3點多睡著

5:00起床尿尿(護士說早上7:30前要起床尿一次,尿不出來要跟他們說)

7:00尿尿

8:15護理師進房給藥(子宮收縮加止痛)、量血壓、拆麻醉針筒、兩小時後自行拆背部紗布。

8:30尿尿+便便、護士說退奶要為自費,一顆186元,醫生開了兩顆,我們OK。

 

9:00吃退奶藥、我媽送早餐來(粥、雞湯雞肉、水果,我媽當天一早就去市場買雞回來煮,雖然很清淡,但吃得出來非常新鮮、非常好吃,外面餐廳做不出來的味道,超級感動。產後飲食比照月子餐,但是我要退奶,所以不能喝湯湯水水,例如雞湯只吃雞肉不喝湯,也要避開生化湯和酒。胸罩可以選有鋼圈的款式,對於退奶有幫助。

 

10:00尿尿、用優碘沖洗(可用可不用,因為我沒有撕裂傷)。

11:15慧馨月子餐送午餐來病房(我的胃口超級好,吃超多)

12:45吃子宮收縮和止痛藥、尿尿和便便。

13:00禮儀社來簽約,總共14250元(含誦經和向日葵花束)。

13:45醫生來看我,但我睡死了,沒人叫醒我。

14:30護理長過來代為關心。

15:00尿尿、媽媽又送來雞肉雞湯、蓮霧,我吃了好多。

16:50慧馨月子餐送晚餐,開吃。

18:00吃子宮收縮藥和止痛藥、送身分證正本影本(要製作死產證明書)

接下來又住了一晚,隔天中午11點半我就退房回家了。


一個禮拜後,我們送她最後一程。

那天,我準備了一些她的東西,還有一束向日葵。

我們跟著儀式,一步一步送她離開。

最後,我沒有去火化的現場。
因為我知道,對我來說,那已經是我能承受的極限了。


我知道,每個家庭的選擇都不一樣,
也沒有哪一種選擇,是絕對正確的。

這只是我,在當時的狀態、能力與條件下,做出的決定。

現在,我仍然會想她。
也仍然在學習,怎麼和這段記憶一起生活。

希望未來的日子能越來越好吧!

那今天就分享到這邊摟! 掰掰~

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